ELA com E.L.A.

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Maria Lúcia Wood Saldanha

Quem sou eu e o que esperar dessa coluna

Meu nome é Maria Lucia Wood Saldanha. Sou a quinta filha de uma família de seis irmãos. Nasci no dia 17 de dezembro de 1968. Sou advogada, aposentada por invalidez desde 2013 e tenho um filho chamado Vinícius.

Sofro de esclerose lateral amiotrófica, doença divulgada há alguns anos, através da campanha do balde de gelo e que acometeu

Stephen Hawking. Atualmente me alimento por sonda gástrica e faço uso de ventilador mecânico para respirar, que é ligado na traqueostomia (orifício no pescoço). As únicas partes do corpo que movimento são os lábios para sorrir e os olhos, que uso para me comunicar, através de um dispositivo acoplado ao computador, chamado Tobii, que capta os movimentos da íris. Para digitar, é preciso fixar o olhar na letra escolhida, num teclado que aparece na tela. É assim que estou escrevendo esse texto.

Para quem lê tudo isso, deve imaginar que é o fim. Mas eu não acho. Adoro minha vida e tento aproveitá-la ao máximo, vivendo intensamente, apesar das limitações. Cada dia é um presente que Deus me dá. Apesar de tudo, sou muito feliz.

Pretendo relatar nessa coluna o meu amor pela vida, mostrando que é possível alcançar a felicidade, mesmo aprisionada num corpo imóvel, com a mente totalmente intacta.

Claro que é importante descrever cada perda até aqui, as angústias, aflições, preocupações, momentos de tristeza, mas também os ganhos, como as vivências, as reflexões, o fortalecimento, o autoconhecimento, e ainda, compartilhar histórias divertidas e inusitadas que sempre acontecem.

Confesso que viver assim não é fácil. A luta é diária e o desafio é constante. Mas a recompensa de acordar por mais um dia não tem preço.

Se o prognóstico da doença não ajuda, não vou ficar inerte vendo o resto de a minha vida passar. Ainda há um futuro a ser vivido e em abundância. Só depende de como eu irei encarar. Quero ser protagonista. Sou maior que E.L.A.!

Maria Lucia Wood Saldanha
É nossa convidada de honra e assinará uma coluna toda terça-feira no site do jornal Diário Indústria & Comércio www.diarioinduscom.com.br que retratará e chamará a atenção para a realidade de pessoas que convivem com doenças, neste caso, terminal, além de servir como referência de dinamismo, fé, amor e exemplo de vida.

e-mail: mlucia.saldanha@hotmail.com