ELA com E.L.A. – Gastrostomia

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Maria Lucia escreve todas as terças

Desde meados de 2015 eu já comecei a apresentar dificuldade para ingerir alguns alimentos de consistência mais dura. Os meses foram passando e eu cada vez me alimentando mais devagar.  Chegou certa altura que começaram os engasgos e, com o passar do tempo, foram ficando mais frequentes. Foi quando tive que aderir à dieta pastosa.

Lembro-me que ia chegando a hora de cada refeição e eu já começava a sentir angústia. Era banana amassada, iogurte e café com leite de manhã, sopa liquidificada no almoço e no jantar e pudim quente de chocolate ou caramelo à tarde. Os remédios eram ingeridos no meio da banana amassada.

Cada vez ia ficando pior, mais cansativo o ato de me alimentar. O prazer tornou-se obrigação. E com isso fui perdendo peso. Cheguei a quarenta e três quilos, quando meu normal eram dez quilos a mais.

Chegava a hora de fazer a tão temida gastrostomia, ou melhor, já tinha até passado. Gastrostomia é um procedimento para a colocação de uma sonda alimentar. Eu teria que fazer por cirurgia, pois pela condição do meu estômago, não teria como ser através de endoscopia. E com isso, a necessidade de anestesia geral, se fosse por videolaparoscopia.

Alguns fisioterapeutas entendiam que a cirurgia deveria ser aberta e com anestesia regional, utilizando bipap (ventilador mecânico), alegando que a anestesia geral iria me levar antecipadamente à traqueostomia. Tive indicação médica de sonda nasogástrica (que é  colocada pelo nariz), mas como eu sabia que qualquer intervenção teria que ser definitiva, achei por bem insistir na cirurgia. Consultei alguns anestesistas e médicos e me senti segura para arriscar a fazer por videolaparoscopia, com anestesia geral.

Foi no dia 19 de setembro de 2016 a cirurgia. Cheguei cedo ao hospital, acompanhada do meu irmão, da minha cunhada e da minha cuidadora. Apesar de decidida, eu estava com muito medo de ser traqueostomizada ou morrer. Depois de idas e vindas ao centro cirúrgico, enfim, a cirurgia foi realizada.

Fui extubada e encaminhada para a UTI, para ficar em observação. Sob efeito da anestesia, lembro-me, vagamente, da minha cunhada indo me ver, bastante feliz, porque tudo tinha corrido bem e eu respirava normalmente. O risco da traqueostomia estava descartado. Dormi a noite toda.

Na manhã seguinte, o médico passou e me deu alta da UTI, determinando que eu fosse para o quarto. Creio que isso foi umas oito horas. Uma técnica veio e colocou uma campainha próxima da minha mão e disse que se eu precisasse de algo, era pra apertá-la. Detalhe: eu não mexia nem mãos e nem braços. Em seguida, veio um técnico e levantou um pouco a cama para me dar um copo de leite com alguma fruta batida. Naquela posição eu não iria conseguir ingerir nada e, muito menos, algo tão líquido. Certamente iria broncoaspirar. Chacoalhei a cabeça, numa tentativa de dizer que eu não queria. Ele jogou o copo com a bebida no lixo grosseiramente e mexeu no meu travesseiro, ocasião em que minha cabeça ficou ligeiramente virada para o teto. Eu não conseguia mexê-la e essa posição era muito incômoda. Fiquei nervosa e comecei a chorar, porque eu não conseguia me expressar, já que a fala já estava comprometida. Nisso, o técnico retornou  para o meu box com o médico, que só me olhou de longe e, supondo que eu estava com dor, mandou aplicar morfina, medicamento contraindicado para paciente de ELA, porque deprime o sistema respiratório, antecipando a necessidade de traqueostomia.  Foi tenso ver a medicação proibida ser injetada e eu não conseguir falar nada. Depois chegou a fisioterapeuta e acabou me movimentando bastante e no final da sessão me colocou de lado na cama, virada para assistir TV.

No horário de visitas minha cuidadora entrou, me deu almoço e me colocou numa posição confortável. Como ela me conhecia,  viu que eu não estava bem. Fiquei ali, nervosa e irritada até às dezoito horas, porque eu não conseguia me fazer entender e, com a bexiga cheia, já que eu estava há quase trinta horas sem urinar, pois eu não consigo fazer nada na fralda. Foi então que me levaram para o quarto, completamente rígida, de tanto estresse.

Do lado de fora, minha cunhada tentava fazer de tudo para que eu fosse logo para o quarto, já que eu estava de alta da UTI desde cedo. Explicava que eu não tinha condições de me comunicar, mas a resposta era sempre a mesma, ou seja, que a qualquer momento eu seria transferida. Até chegou a discutir com uma enfermeira, logo ela que é tão calma e educada.

No dia seguinte, viemos para casa. Espero nunca mais ter que voltar lá. O médico que fez a cirurgia era excelente, mas o hospital muito desorganizado.  Foi comunicado, no momento da internação, que eu não conseguia me movimentar e nem falar. Disseram que depois da cirurgia eu seria encaminhada para a UTI humanizada, que permitia a presença de acompanhante, mas me levaram para outra. Também foi dito que eu tinha restrição ao glúten, porém no quarto me serviram mingau de aveia. Os trabalhadores da UTI são muito desinformados e desatentos. Quando entrei, a pedido do médico da UTI, foi deixado o alerta médico da Associação Pró-cura da ELA, que mencionava os medicamentos proibidos.  Da mesma forma, foi dito que eu não consigo utilizar fraldas. No entanto, acredito que na troca de plantão, nada foi repassado, já que os plantonistas me deixaram com a cabeça virada para o teto, colocaram uma campainha para eu apertar, me colocaram um tanto quanto deitada para tomar refeição líquida, aplicaram morfina e não se atentaram que eu fiquei todo o tempo sem urinar.

A gastrostomia me trouxe mais qualidade de vida, pois eu era alimentada com dieta, pela sonda, com a quantidade de calorias necessárias para eu ir ganhando peso e, pela boca, eu continuava comendo somente o que me dava prazer. Arrependo-me de não ter feito antes, pois eu teria sofrido bem menos. Com o tempo fui, gradativamente, deixando de me alimentar pela boca, porque, além de a deglutição ir ficando mais comprometida, a língua já perdia movimentos, o que dificultava empurrar o alimento até a garganta.

As pessoas, comumente, me perguntam se tenho vontade de comer determinados alimentos, ou então, se constrangem por comerem algo saboroso na minha frente. No entanto, a sensação que tenho sempre é de absoluta saciedade, o que afasta qualquer vontade. Contudo, se eu soubesse que um dia deixaria de me alimentar pela boca, não teria feito tanto regime alimentar, me privando de alimentos que eu gostava.


Maria Lucia Wood Saldanha
É nossa convidada de honra e assinará uma coluna semanal no site do jornal Diário Indústria & Comércio www.diarioinduscom.com.br que retratará e chamará a atenção para a realidade de pessoas que convivem com doenças, neste caso, terminal, além de servir como referência de dinamismo, fé, amor e exemplo de vida.

e-mail: mlucia.saldanha@hotmail.com

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