ELA com E.L.A. – Recebi o diagnóstico. E agora?

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Maria Lucia Wood Saldanha

Questões subjetivas

Conforme expus na matéria da semana passada, quando recebi o diagnóstico eu estava no Rio de Janeiro, passando férias na casa de uma amiga.

No dia seguinte ao susto, enquanto ela foi trabalhar, fui sozinha para a praia do Leme, que era a mais próxima. Aluguei uma cadeira e um guarda sol e pus-me a olhar para o mar por horas, enquanto fazia uma  retrospectiva da minha vida. Vi que eu poderia ter feito muito mais. Senti como se tivessem me arrancado o amanhã. Quanta coisa deixei de fazer. Será que era tarde? E comecei a pensar: e se eu tivesse morrido hoje?

Concluí que diante desse quadro, só me restavam duas alternativas: entregar-me e esperar a morte chegar logo ou lutar e viver intensamente um dia de cada vez. Eu optei pela segunda.

Eu tinha a oportunidade de fazer ainda muita coisa, afinal eu estava viva. Aqueles meus últimos dias de férias foram propícios para eu descobrir isso.

Faltava eu voltar para minha realidade. Minha mãe foi me buscar no aeroporto. Na época com setenta e seis anos, dirigia e era completamente lúcida.  Sempre foi uma mulher forte na frente dos filhos.  E acho que foi essa a impressão que ela quis me passar, ainda no saguão, quando me falou que não importava o diagnóstico, que eu deveria encarar e viver.  Não sei até hoje o que se escondeu por trás daquela postura, mas imagino a dor que ela estava sentindo como mãe.

Da mesma forma, não deve ter sido diferente o sentimento do meu filho quando confirmei para ele que estava com ELA. Lembro-me da fisionomia assustada me perguntando se eu iria ficar numa cadeira de rodas. Mas eu estava fortalecida porque via naquela criança o combustível para eu lutar muito e sempre. Respondi que sim e perguntei se ele iria me amar menos por causa disso. Ele, como sempre me surpreendendo, respondeu que não e que iria empurrar minha cadeira quando chegasse a hora.

 Questões objetivas

Eu procurei sempre ser objetiva nas minhas decisões. E agora não seria diferente. A primeira foi continuar trabalhando normalmente. A segunda foi contar para todos sobre o diagnóstico e que eu iria lutar até o fim. Não iria esconder e nem sentir vergonha de mostrar as alterações que meu corpo e rosto iriam sofrer.  Fiz isso nas redes sociais.

Fui até a Universidade de Columbia, em Nova Iorque, consultar com um neurologista renomado, a fim de comprovar o diagnóstico e, se possível, ser incluída em algum tratamento. O gasto foi bem expressivo e inútil, já que houve confirmação, mas qualquer novidade em tratamento, nossos médicos brasileiros teriam o mesmo acesso.

Busquei estudar mais sobre a doença, para poder me antecipar a cada perda e ver o que poderia ser feito para eu ter o máximo de conforto.

Mas a doença foi progredindo e eu precisei tomar outras decisões. Na próxima semana eu conto.


Maria Lucia Wood Saldanha
É nossa convidada de honra e assinará uma coluna semanal no site do jornal Diário Indústria & Comércio www.diarioinduscom.com.br que retratará e chamará a atenção para a realidade de pessoas que convivem com doenças, neste caso, terminal, além de servir como referência de dinamismo, fé, amor e exemplo de vida.

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