ELA com E.L.A. – A perda da fala

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“Amigo que ganhei de presente em 2020”, diz Maria Lucia junto do prof. Adel Youssef

Em meados de 2014 minha voz começou a ficar anasalada. Com o passar do tempo, tornou-se difícil pronunciar algumas palavras e a fala foi ficando arrastada. Também foi ficando cansativo falar e respirar ao mesmo tempo. No final de 2016 já não falava mais nada.

Foi a minha pior perda. As anteriores foram mais fáceis de serem superadas, porque terceiros poderiam fazer por mim as atividades que eu não fazia mais, como escovar os dentes, vestir roupas ou mesmo me deslocar para algum lugar. Já a fala ninguém poderia saber o que eu estaria pensando, para poder verbalizar. Querer falar, interagir, explicar, pedir e não conseguir é muito ruim. Nem libras adiantaria aprender, porque não tinha sequer movimentos nas mãos. Imaginem-se querendo comunicar com as mãos, braços, pés e pernas amarrados e com uma mordaça na boca. A sensação é bem essa.

A tabela de comunicação foi de grande valia, pois permitia que em qualquer lugar eu pudesse me expressar, piscando na letra apontada e escolhida, formando palavras. No entanto eu evitava sair de casa, porque certamente as pessoas iriam querer falar comigo e eu não conseguiria me comunicar na mesma velocidade. A ansiedade e a irritação se fizeram muito presentes nessa longa fase.

Tabela de comunicação foi de grande valia

Quando estava no computador, a comunicação se dava (e se dá até hoje) pelo Tobii, um dispositivo acoplado ao computador, que capta os movimentos da íris. Eu fixo o olhar na letra que pretendo digitar, em um teclado que aparece na tela. Ele me permite utilizar normalmente todos os programas do computador, bem como acessar a internet.

Acostumar com a perda da fala é um exercício de extrema paciência.  Às vezes minha cuidadora está me dando banho e eu quero falar algo. O jeito é esperar terminar tudo e somente quando vou pra cama e pego o computador ou a tabela de comunicação, que acabo dizendo. Mesma coisa acontece quando eu saio de casa. Se no elevador lembro-me de falar algo, para não precisar pedir para tirarem a tabela da bolsa, que sempre vai carregada, tenho que esperar entrar no táxi, seguir todo o trajeto, descer, entrar no local, me instalarem confortavelmente, para depois dizer o que eu queria. Hoje já consigo lidar bem com isso. Mas levou um bom tempo.

Com isso aprendi a ter mais paciência, a saber esperar, a ver o que é importante ou não para expressar. Tudo é aprendizado e adaptação. Basta querer.

 

Maria Lucia Wood Saldanha
É nossa convidada de honra e assinará uma coluna semanal no site do jornal Diário Indústria & Comércio www.diarioinduscom.com.br que retratará e chamará a atenção para a realidade de pessoas que convivem com doenças, neste caso, terminal, além de servir como referência de dinamismo, fé, amor e exemplo de vida.

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