ELA com E.L.A.

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Maria Lucia Wood Saldanha

O que é E.L.A.

A esclerose lateral amiotrófica, ou simplesmente ELA, é uma síndrome considerada rara, neurodegenerativa, progressiva e, até o momento, fatal, que leva à paralisia irreversível dos membros superiores e inferiores, além da perda da capacidade de falar, deglutir e até respirar de forma voluntária e independente. Uns a consideram como a pior e mais temida das doenças.

Os principais sintomas são fraqueza e atrofia muscular, cãibras, espasticidade, dificuldade de falar (disartria), dificuldade de engolir (disfagia) incluindo a saliva, falta de ar (dispneia) e labilidade emocional (crises de risos e choros desenfreados).

A média de vida varia normalmente entre dois a cinco anos. Há casos que evoluem mais rápido, como também existem pessoas que convivem com a doença por décadas.

A grande maioria dos casos não apresenta comprometimento das funções cognitivas, ou seja, o paciente tem consciência de tudo o que acontece a seu redor. Além disso, a capacidade de urinar, defecar, função sexual, sentidos e movimento dos olhos normalmente são preservados.

Apesar de terem denominação parecida, não tem relação alguma com a esclerose múltipla, que é uma doença autoimune; repito, totalmente diferente da ELA – esclerose lateral amiotrófica.

No meu caso, desde o primeiro sintoma até agora, já se passaram dez anos. Já ultrapassei, e muito, a média de vida de um paciente de ELA. Não tenho mais movimentos em membros superiores e inferiores, não tenho controle de tronco, não me alimento por via oral (mas somente via sonda de gastrostomia), não ando, não falo, respiro com a ajuda de ventilador mecânico. Mas o que importa é que estou viva e ainda há muito a ser feito. O que não pode acontecer sou eu ficar com pena de mim mesma. Meu cérebro, hoje, é meu maior tesouro!

As pessoas comumente costumam reclamar de coisas tão insignificantes que se esquecem de valorizar, ou não se dão conta, da riqueza que possuem.

Não vale a pena viver de passado. O presente, como o próprio nome diz, já é um presente!

Maria Lucia Wood Saldanha
É nossa convidada de honra e assinará uma coluna toda terça-feira no site do jornal Diário Indústria & Comércio www.diarioinduscom.com.br que retratará e chamará a atenção para a realidade de pessoas que convivem com doenças, neste caso, terminal, além de servir como referência de dinamismo, fé, amor e exemplo de vida.

e-mail: mlucia.saldanha@hotmail.com

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